Face, facial recognition technology and personal privacy

The privacy problem of facial recognition technology is that commercial companies obtain people's facial information without the consent of individuals and use facial information to infringe on the privacy of individuals. The importance of human privacy in facial recognition technology is reflected through facial ethics, which requires others to perform corresponding obligations to individuals, such as oral care. Through the analysis of the privacy issues of facial recognition technology, it is found that the two elements of "without personal informed" and "without personal consent" together form the basis for commercial companies to violate personal privacy. The principle of informed consent includes the principle of informed and the principle of consent, which is derived from the principle of informed consent in medical ethics. This paper improves the principles of informed consent in medicine and ethics to better address facial recognition privacy issues.

El problema de la privacidad en la tecnología de reconocimiento facial es que las empresas comerciales obtienen información facial de las personas sin el consentimiento de éstas y utilizan la información facial para vulnerar la privacidad de las personas. La importancia de la privacidad de las personas en la tecnología de reconocimiento facial se refleja a través de la ética facial, que exige que otros cumplan las obligaciones correspondientes con los individuos, como el cuidado bucal. A través del análisis de los problemas de privacidad de la tecnología de reconocimiento facial se descubre que los dos elementos de "sin información personal" y "sin consentimiento personal" juntos forman la base para que las empresas comerciales violen la privacidad personal. El principio de consentimiento informado incluye el de información y el de consentimiento, que se deriva del principio de consentimiento informado de la ética médica. Este artículo mejora los principios del consentimiento informado en medicina y ética para abordar mejor los problemas de privacidad del reconocimiento facial.

A questão da privacidade na tecnologia de reconhecimento facial é que as companhias comerciais obtém informações faciais das pessoas sem seu consentimento e usam informação facial para infringir sua privacidade. A importância da privacidade humana na tecnologia de reconhecimento facial é refletida através da ética facial, que exige que se cumpram obrigações correspondentes para com os indivíduos, da mesma forma como com cuidados orais. Através da análise de aspectos de privacidade na tecnologia de reconhecimento facial, encontrou-se que os dois elementos "sem informação pessoal" e "sem consentimento pessoal" juntos, formam a base para companhias comerciais violarem a privacidade pessoal. O princípio do consentimento informado inclui o princípio de informação e o princípio de consentimento, os quais derivam do princípio do consentimento informado em ética médica. Esse artigo melhora os princípios do consentimento informado em medicina e ética para melhor incluir aspectos de privacidade no reconhecimento facial.

Análisis de los formatos de consentimiento informado en los establecimientos de salud Reflexiones bioéticas y jurídicas en el contexto peruano

en la actividad asistencial desarrollada por los profesionales de la salud, el consentimiento informado (CI) instrumentaliza la aquiescencia otorgada por el paciente respecto al procedimiento y/o intervención quirúrgica. Existe una regulación dispersa en el ordenamiento legal peruano en relación con el CI. En el ámbito del sistema interamericano se resuelven precedentes importantes que establecen el contenido mínimo que se debe informar al paciente previo al consentimiento. Se evalúo el cumplimiento de 22 elementos necesarios y nueve deseables en los formatos de CI, en atención al ordenamiento normativo vigente y a lo previsto a nivel supranacional por la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH). Dichas categorías fueron validadas mediante el juicio de expertos abogados y profesionales de la salud. La población objetivo estuvo conformada por 456 formatos de consentimiento aplicados en los establecimientos de salud públicos de Lima Metropolitana, durante los años 2019-2021. En todos los formatos se cumplen los elementos necesarios asociados con datos del paciente, el profesional de la salud y el nombre del procedimiento o intervención quirúrgica. No hay elemento deseable que se cumpla en la totalidad de estos formatos. En ese sentido, se advierten brechas en el contenido de los esos formatos en los establecimientos de salud peruanos, por lo que se debe reivindicar el aspecto informativo para lograr actos de consentimiento plenamente eficaces.

in the healthcare activity carried out by health professionals, informed consent (IC) instrumentalizes the acquiescence of the patient concerning the procedure and/or surgical intervention. There is a scattered regulation in the Peruvian legal system about IC. In the Inter-American system, essential precedents establish the minimum content the patient should be informed of before consent. Compliance with 22 necessary elements and nine desirable elements in the IC forms was evaluated under the current legal system and the supranational provisions of the Inter-American Court of Human Rights (IACHR Court). These categories were validated through the judgment of expert lawyers and health professionals. The target population consisted of 456 consent forms applied in public health facilities in Metropolitan Lima from 2019-2021. In all the formats, the necessary elements associated with patient data, the health professional, and the name of the procedure or surgical intervention are fulfilled. There is no desirable element that is fulfilled in all of these formats. In this sense, there are gaps in the content of these forms in Peruvian health facilities, so the informative aspect should be vindicated to achieve fully effective acts of consent.

na atividade assistencial desenvolvida pelos profissionais da saúde, o consentimento informado (CI) instrumentaliza a aquiescência outorgada pelo paciente a respeito do procedimento e/ou intervenção cirúrgica. Existe uma regulamentação dispersa no ordenamento legal peruano com relação ao CI. No âmbito do sistema interamericano, são resolvidos precedentes importantes que estabelecem o conteúdo mínimo que deve ser informado ao paciente prévio ao consentimento. Foi avaliado o cumprimento de 22 elementos necessários e nove desejáveis nos modelos de CI, em atenção ao ordenamento normativo vigente e ao previsto no âmbito supranacional pela Corte Interamericana de Direitos Humanos (Corte IDH). Essas categorias foram validadas mediante o julgamento de especialistas advogados e profissionais da saúde. A população-alvo esteve conformada por 456 formulários de consentimento aplicados nos estabelecimentos de saúde públicos de Lima Metropolitana, durante 2019-2021. Em todos os formulários, são cumpridos os elementos necessários associados com dados do paciente, o profissional da saúde e o nome do procedimento ou intervenção cirúrgica. Não há elemento desejável que se cumpra na totalidade desses formulários. Nesse sentido, são apresentadas lacunas no conteúdo desses formulários nos estabelecimentos de saúde peruanos, por isso o aspecto informacional deve ser reivindicado para conseguir atos de consentimento plenamente eficazes.

Ética e integridad académica en la formación doctoral: el caso de los doctorados en educación en las universidades chilenas / Ethics and academic integrity in doctoral training: the case of doctorates in education in Chilean universities / Ética e integridade acadêmica na formação pós-graduada: o caso dos doutorados em educação nas universidades chilenas

El presente artículo analiza, a partir de una revisión documental de planes y programas de curso de los doctorados en Educación activos en Chile, en qué medida y cómo los programas de formación de futuros investigadores en educación doctoral abordan el desafío de integrar la educación ética en su diseño curricular. Mediante un análisis temático de la documentación oficial de los programas se identificaron y analizaron diversos elementos relacionados con ética de la investigación e integridad académica abordados en la formación doctoral, su enfoque prevalente (normativo o de discernimiento ético), su orientación (propositiva o de prevención) y la profundidad con que son tratados esos aspectos. Los resultados muestran que solo un tercio de los actuales programas abordan de manera explícita la formación ética en investigación, y que, en estos casos, su abordaje tiende a subrayar aspectos más formales que de fondo, acotados fundamentalmente al cumplimiento del protocolo de consentimiento informado.

This article analyzes to what extent and how training programs for future researchers in doctoral education address the challenge of integrating ethical training in their curricular design. Based on a documentary review of course plans and postgraduate programs in education active in Chile, the explicit presence of ethical aspects and academic integrity in their training plans was examined. Through a thematic analysis of the official documentation of the programs, we identified and analyzed various elements related to research ethics and academic integrity addressed in doctoral training, their prevalent approach normative or ethical discernment, their orientation proactive or preventive and the depth with which these aspects are treated. The results show that only one-third of the current programs explicitly address ethical training in research and that in these cases, their approach tends to emphasize more formal than substantive aspects, mainly limited to compliance with the informed consent protocol.

O presente artigo analisa, a partir de uma revisão documental de planos e programas de curso dos doutorados em Educação ativos no Chile, em que medida e como os programas de formação de futuros investigadores em educação pós-graduada abordam o desafio de integrar a educação ética em seu plano curricular. Mediante uma análise temática da documentação oficial dos programas se identificaram e analisaram diversos elementos relacionados com ética da investigação e integridade acadêmica abordados na formação pós-graduada, seu enfoque prevalente (normativo ou de discernimento ético), sua orientação (propositiva ou de prevenção) e a profundidade com que são tratados esses aspectos. Os resultados mostram que só um terço dos atuais programas abordam de maneira explícita a formação ética em investigação, e que, nestes casos, sua abordagem tende a ressaltar aspectos mais formais que substanciais, limitados fundamentalmente ao cumprimento do protocolo de consentimento informado.

Radiographers' knowledge and attitude toward informed consent / Conocimientos y actitud de los radiógrafos hacia el consentimiento informado / Conhecimento e atitudes de radiologistas sobre consentimento informado

Health professionals are obliged to provide the patient and/or his or her guardian with information about examinations and treatment. In the case of examinations involving the use of ionizing radiation, informed consent is essential to weigh the associated benefits and risks. This study evaluates the knowledge and attitude of radiographers regarding informed consent in the radiology department. It is a descriptive cross-sectional study using an online questionnaire, divided into three sections and containing 19 questions, detailing the demographics, knowledge, and attitude of radiographers. Participant responses were scored between 1 and 3, then calculated and averaged to determine mean scores. Student's t-test was used to determine the statistical significance between means. Mean scores for knowledge and attitudes ranged from 11.60 ±1.72 to 18.73 ±1.84. Radiographers with more experience showed a statistically significant difference (17.45 ±1.23) (p < 0.00) with those with less experience (15.34 ±1.52). Twenty-one percent of the respondents did not seek consent from patients prior to examination. This study demonstrated that these professionals are knowledgeable about informed consent; however, more emphasis should be placed on practice by providing training courses and disseminating correct practice.

Los profesionales sanitarios están obligados a facilitar al paciente y/o a su tutor información sobre los exámenes y el tratamiento. En el caso de los exámenes que implican el uso de radiaciones ionizantes, el consentimiento informado es esencial para sopesar los beneficios y riesgos asociados. Este estudio evalúa los conocimientos y la actitud de los radiógrafos en relación con el consentimiento informado en el departamento de radiología. Se trata de un estudio descriptivo transversal en el que se utilizó un cuestionario en línea, dividido en tres secciones y que contenía 19 preguntas, en las que se detallaban los datos demográficos, los conocimientos y la actitud de los radiógrafos. Las respuestas de los participantes se puntuaron entre 1 y 3, y luego se calcularon y promediaron para determinar las puntuaciones medias. Se utilizó la prueba t de Student para determinar la significación estadística entre las medias. Las puntuaciones medias de los conocimientos y las actitudes oscilaron entre 11,60 ±1,72 y 18,73 ±1,84. Los radiógrafos con más experiencia mostraron un mayor nivel de conocimientos y actitudes. Los radiógrafos con más experiencia mostraron una diferencia estadísticamente significativa (17,45 ±1,23) (p < 0,00) con los que tenían menos experiencia (15,34 ±1,52). El 21% de los encuestados no solicitó el consentimiento de los pacientes antes de la exploración. Este estudio demostró que estos profesionales tienen conocimientos sobre el consentimiento informado; sin embargo, se debería hacer más hincapié en la práctica impartiendo cursos de formación y difundiendo la práctica correcta.

Profissionais da saúde são obrigados a fornecer ao paciente ou seu guardião informações sobre exames e tratamentos. No caso de exames envolvendo o uso de radiação ionizante, consentimento informado é essencial para balancear os benefícios e riscos associados. Esse estudo avalia o conhecimento e atitudes de radiologistas a respeito do consentimento informado no departamento de radiologia. É um estudo transversal usando um questionário online, dividido em três seções e contendo 19 perguntas, detalhando a demografia, conhecimento e atitudes de radiologistas. As respostas dos participantes foram classificadas entre 1 e 3, e então calculadas e calculadas as médias para determinar os escores médios. O teste t de Student foi usado para determinar a significância estatística entre as médias. Escores médios para conhecimento e atitudes variaram de 11,60 ±1,72 a 18,73 ±1,84. Radiologistas com mais experiência mostraram uma diferença estatisticamente significante (17.45 ±1.23) (p < 0.00) daqueles com menos experiência (15.34 ±1.52). 21% dos respondentes não buscaram consentimento dos pacientes antes do exame. Esse estudo demonstrou que esses profissionais estão cientes do consentimento informado; entretanto, mais ênfase deve ser dada na prática ao fornecer cursos de treinamento e disseminando práticas corretas.

Acessibilidade do termo de consentimento na pesquisa clínica no Brasil / Accessibility of the consent form in Brazilian clinical research / Accesibilidad al formulario de consentimiento en la investigación clínica en Brasil

Resumo O termo de consentimento livre e esclarecido tem a função de informar o participante de pesquisas clínicas sobre a natureza da pesquisa e seus direitos, formalizando sua decisão de participar. Estudos indicam que esse documento é redigido de modo complexo, comprometendo a autonomia do participante. Para este trabalho, foram redigidos dois termos de consentimento da mesma pesquisa hipotética, com estilos de redação diferentes. Ambos os termos foram analisados pela ferramenta Coh-Metrix Port, que avalia métricas linguísticas e acessibilidade textual. A análise indicou que os textos são complexos e exigem alta escolaridade para serem entendidos. Esses achados reforçam a percepção de que, no Brasil, os termos de consentimento podem ter sua real função comprometida e apontam a importância de modificar sua forma de elaboração.

Abstract The informed consent form informs clinical research patients about the nature of the research and their rights, formalizing their decision to participate; however, studies show that this document is written in a complex manner, compromising patient autonomy. Two consent forms from the same hypothetical research were developed with different writing styles and analyzed by the Coh-Metrix Port tool, which evaluates linguistic metrics and textual accessibility. Results showed that both texts were complex and required high schooling level to be understood. These findings reinforce the perception that consent forms may have their real function compromised and point to the importance of changing its elaboration.

Resumen El formulario de consentimiento informado tiene la finalidad de mostrar la naturaleza de la investigación y sus derechos al participante de la investigación clínica para formalizar su decisión de participar en el estudio. Los estudios indican que la redacción de este documento es compleja, lo que compromete la autonomía del participante. Para este estudio se redactaron dos formularios de consentimiento de una misma investigación hipotética, con diferentes estilos de escritura. Para el análisis de ambos formularios se utilizó la herramienta Coh-Metrix Port, que evalúa las métricas lingüísticas y la accesibilidad textual. Los resultados apuntaron a que los textos son complejos, lo que requiere un alto nivel de educación para su comprensión. Estos hallazgos coinciden que, en Brasil, los formularios de consentimiento pueden tener su finalidad comprometida y señalan la necesidad de modificar su forma de elaboración.

Investigación científica en el campo de la infancia: consideraciones sobre la aplicabilidad de los requisitos éticos / Scientific research study on childhood: considerations on the applicability of ethical requirements / Pesquisa científica no campo da infância: considerações sobre a aplicabilidade dos requisitos éticos

El artículo aborda un tema particularmente sensible para la investigación científica como lo son los estudios que involucran directamente a niños y niñas. El valor social y la relevancia científica de la investigación en este campo es indudable, sin embargo, su justificación requiere especial detenimiento en las condiciones para el ejercicio de sus derechos antes, durante y después del proceso de investigación. La naturalización de su denominación como "población vulnerable" y el ejercicio de su autonomía relativa, son dos dimensiones principales aquí. El artículo navega por preguntas que no se resuelven aquí precisamente, ¿qué garantías para el proceso efectivo de asentimiento informado?, ¿cómo acompañar en la toma de decisiones sin sustituir al niño y la niña? Sin embargo, sí avanza en la instalación de dilemas y aspectos conceptuales y reflexivos sustantivos en la práctica científica.

The article deals with a particularly sensitive topic for scientific research, such as research studies that directly involve boys and girls. The social value and scientific relevance of research in this field is unquestionable; however, its justification requires special care regarding the conditions of children's rights before, during and after the research process. The naturalization of their denomination as a "vulnerable population" and the exercise of their relative autonomy are the two main dimensions of this study. This paper explores questions that are not answered in it precisely: what guarantees informed consent during the effective process? How to accompany the decision making process without replacing the boy and the girl? However, the study makes progress regarding the setting of substantive conceptual and reflective dilemmas and aspects in scientific practice.

O artigo trata de um tema particularmente sensível para a pesquisa científica, os estudos que envolvem diretamente meninos e meninas. O valor social e a relevância científica da pesquisa neste campo é inquestionável, porém, sua justificativa requer cuidados especiais nas condições de exercício dos direitos da criancas, durante e após o processo de pesquisa. A naturalização de sua denominação como "população vulnerável" e o exercício de sua autonomia relativa são as duas dimensões principais deste paper. O artigo explora por questões que não são aqui resolvidas de forma precisa: quais sao as garantias para o processo efetivo de assentimento informado? Como acompanhar o proceso da tomada de decisões sem substituir o menino e a menina? No entanto, realizamos um avanço na instalação de dilemas e aspectos conceituais e reflexivos substantivos na prática científica.

Informed consent in anesthesiology: An exploratory study / El consentimiento informado en anestesiología: un estudio exploratorio / Consentimento informado em anestesiologia: um estudo exploratório

Abstract: In the literature Informed consent (IC) assumptions is well established. However, the different stages and the conditions under which the IC for anesthetic practices is obtained, is scarce. The aim of the present study is to explore the phases and conditions of IC in anesthesiology. Anonymized clinical records of 325 patients submitted to anesthetic procedures at the Institute of Oncology of Porto were analyzed. A total agreement between the anesthetic techniques established in the IC and those performed, was reach with 270 patients. The importance of IC in clinical practice is discussed and an ideal process for IC is argued.

Resumen: El consentimiento informado (CI) está bien establecido en la literatura. Sin embargo, la información sobre las diferentes fases y condiciones en las que se obtiene el CI para las prácticas anestésicas es escasa. El objetivo del presente estudio es explorar las fases y condiciones de obtención de la CI en anestesiología. Se analizaron las historias clínicas anónimas de 325 pacientes sometidos a procedimientos anestésicos en el Instituto de Oncología de Oporto. Se alcanzó una concordancia total entre las técnicas de anestesia establecidas en el CI y las realizadas con 270 pacientes. Se defiende la importancia del CI en la práctica clínica y se discute un proceso ideal para obtenerlo.

Resumo: Na literatura o Consentimento Informado (CI) é bem estabelecido. Contudo, a informação sobre as diferentes fases e as condições em que o CI para práticas anestésicas é obtido, é escassa. O objetivo do presente estudo é explorar as fases e condições da obtenção do CI em anestesiologia. Foram analisados os registos clínicos anónimos de 325 pacientes submetidos a procedimentos anestésicos no Instituto de Oncologia do Porto. Foi alcançado um acordo total entre as técnicas anestésicas estabelecidas no CI e as realizadas, com 270 pacientes. A importância do CI na prática clínica é defendida e discute-se um processo ideal para a obtenção do CI.

Are we ready for pig-to-human clinical xenotransplantation trials? / Estamos prontos para ensaios clínicos de xenotransplante porco-para-humanos? / ¿Estamos listos para ensayos clínicos de xenotrasplante del cerdo al humano?

Abstract: The invention and widely use of organ allotransplantation provides effective treatment of some originally fetal diseases such as liver/kidney failure and has saved million of lives around the globe. However, the scarcity of human organs has caused many patients, who could have been treated, to die while waiting for suitable organs around the world. Pig-to human xenotransplantation provides a potential solution to solve this tough problem. Pig organs have been considered as major sources of xenotransplantation because of the sufficient number of donors, the sizes of organs, and physiologically structural similarities. However, xenotransplantation also has some problems, such as the possibility of spreading animal diseases to human, the interspecies immunological barrier, organs of animal origin challenging human nature, and potential informed consent issues. This article will discuss these potential issues and to see whether it is the suitable time to conduct clinical xenotransplantation trials in humans.

Resumen: La invención y el amplio uso de trasplantes alógenos proporciona tratamiento efectivo de algunas enfermedades de origen fetal, como la insuficiencia renal y hepática, y ha salvado a millones de pacientes en el mundo. Sin embargo, la escasez de órganos humanos ha causado que muchos pacientes en el mundo, que podrían haber sido tratados, murieran por esperar un órgano adecuado. El xenotrasplante del cerdo al humano proporciona una solución potencial para resolver este difícil problema. Los órganos de cerdo han sido considerados como fuentes mayores para xenotrasplantes debido al suficiente número de donantes, el tamaño de los órganos y estructuras fisiológicas similares. No obstante, el xenotrasplante también tiene algunos problemas, como la posibilidad de expandir enfermedades animales a humanos, la barrera inmunológica entre especies, el desafío para la naturaleza humana de tener órganos de origen animal y problemas potenciales de consentimiento informado. Este artículo discute estos temas potenciales y plantea si estamos en un momento apropiado para realizar ensayos clínicos de xenotrasplantes en humanos.

Resumo: A invenção e amplo uso de alotransplante de órgãos propicia tratamento efetivo para algumas doenças originalmente fetais tais como falência hepática/renal e tem salvo milhões de vidas em todo o globo. Entretanto, a escassez de órgãos humanos tem causado a morte de muitos pacientes que poderiam ter sido tratados - aguardando por órgãos apropriados em todo o globo. Xenotransplante porco-para-humanos propicia uma solução potencial para resolver este difícil problema. Órgãos de porco tem sido considerados como as principais fontes de xenotransplante por causa do número suficiente de doadores, do tamanho dos órgãos e de similaridades estruturais fisiológicas. Entretanto, xenotransplante também tem alguns problemas, tais como a possibilidade de disseminar doenças animais aos humanos, a barreira imunológica entre espécies, órgão de origem animal desafiando a natureza humana e aspectos potenciais de consentimento informado. Esse artigo discutirá esses aspectos potenciais e verificará se é o momento adequado para conduzir ensaios clínicos de xenotransplante em humanos.

Obtaining informed consent: psychiatric nurses' knowledge and practice at federal neuropsychiatric hospital Enugu, Nigeria / Obtención de consentimiento informado: conocimiento y práctica de enfermeras de psiquiatría En El Hospital Federal de Neuropsiquiatría Enugu, Nigeria / Obtendo consentimento informado: conhecimento e prática de enfermeiras psiquiátricas no Hospital Federal Neuro-Psiquiátrico Enugu, Nigéria

Abstract: Background: Within a psychiatric care setting, informed consent is the voluntary acceptance of a plan for medical care by a competent patient after full disclosure of the care plan, its risks, benefits, and alternative approaches. This implies that the patient must have full information about any treatment options and must be competent to make the needed decisions. Objective: To assess psychiatric nurses' knowledge and practices of obtaining informed consent. Research Method: The study used a quantitative, descriptive cross-sectional survey design. Data were collected from a random sample of 99 nurses selected from a total of 131 nurses of different professional cadres working in the hospital, by means of a structured questionnaire constructed by the researchers. Data were analyzed using descriptive statistics. Results: Respondents' score on Knowledge of Informed Consent was above average (15.06 ± 2.671 out of a possible total score of 25). Likewise, their score on the disclosure of full information to psychiatric patients before treatment was well above average (6.01 ± 2.198 out of a maximum possible score of 8). However, respondents' score on the practice of obtaining Informed Consent was below average (2.41 ± 0.940 out of a maximum possible score of 5). Conclusion: Though a majority of the participants indicated good knowledge of informed consent, there was no corresponding correct practice of obtaining informed consent from patients in the hospital.

Resumen: Antecedentes: En un establecimiento de cuidado de la salud mental, el consentimiento informado es la aceptación voluntaria de un plan de cuidado médico de un paciente competente después de haber recibido información completa del plan, sus riesgos, beneficios y alternativas posibles. Esto implica que el paciente debe tener información completa acerca de las opciones de tratamiento y debe ser competente para realizar las decisiones necesarias. Objetivo: Evaluar el conocimiento y la práctica de obtención de consentimiento informado de enfermeras de psiquiatría. Método de investigación: El estudio usó un diseño de encuesta transversal cuantitativo y descriptivo. Los datos fueron recolectados de una muestra al azar de 99 enfermeras seleccionadas de un total de 131 de diferentes grupos profesionales que trabajan en el hospital, mediante un cuestionario estructurado desarrollado por los investigadores. Los datos se analizaron mediante estadística descriptiva. Resultados: El puntaje de los encuestados sobre el conocimiento de consentimiento informado fue mayor del promedio (15.06 ± 2.671 de un posible puntaje total de 25). De la misma forma, su puntaje sobre la entrega de información completa a los pacientes de psiquiatría antes del tratamiento fue bastante mayor que el promedio (6.01 ± 2.198 de un máximo posible de 8). Sin embargo, los puntajes de los encuestados sobre la práctica de obtención de consentimiento informado fue por debajo del promedio (2.41 ± 0.940 de un máximo posible de 5). Conclusión: Aunque una mayoría de los participantes indicó un buen conocimiento del consentimiento informado, no hubo en correspondencia una práctica correcta de obtención de consentimiento informado de pacientes en el Hospital.

Resumo: Background: Em um ambiente de cuidados psiquiátricos o consentimento informado é a aceitação voluntária de um plano para cuidado médico, por um paciente competente, depois da apresentação integral do plano de tratamento, seus riscos, benefícios e abordagens alternativas. Isso implica que o paciente deve ter informação completa sobre quaisquer opções de tratamento e deve ser competente para tomar as decisões necessárias. Objetivo: Avaliar conhecimento e práticas de enfermeiras psiquiátricas ao obter consentimento informado. Método de Pesquisa: O estudo utilizou um desenho de levantamento transversal descritivo, quantitativo. Os dados foram coletados de uma amostragem aleatória de 99 enfermeiras selecionadas de um total de 131 enfermeiras de diferente quadros profissionais trabalhando no hospital, por meio de um questionário estruturado construído pelos pesquisadores. Os dados foram analisados usando estatística descritiva. Resultados: O escore dos respondentes no Conhecimento do Consentimento Informado esteve acima da média (15.06 ± 2.671 de um escore total possível de 25). Da mesma forma, seus escores na apresentação de informação completa para pacientes psiquiátricos antes do tratamento esteve bem acima da média (6.01 ± 2.198 de um escore máximo possível de 8). Entretanto, o escore dos respondentes na prática de obter Consentimento Informado esteva abaixo da média (2.41 ± 0.940 de um escore máximo possível de out 5). Conclusão: Embora a maioria dos participantes indicou bom conhecimento do consentimento informado, não houve prática correta correspondente em obter o consentimento informado dos pacientes no hospital.

Consentimiento informado, limitación del esfuerzo terapéutico, eutanasia. Una reflexión profesional / Informed consent, limitation of therapeutic effort, euthanasia. A professional reflection / Consentimento informado, limitação do esforço terapêutico, eutanásia. Uma reflexão profissional

RESUMEN Introducción: en la formación del profesional de las Ciencias Médicas en Cuba, se destaca la formación humanista, no obstante, profundizar en los conceptos consentimiento informado, limitación del esfuerzo terapéutico y la eutanasia, el conocimiento y dominio de estos conceptos fortalecerían la práctica médica. Desarrollo: el conocimiento de la bioética y la ética médica es de suma importancia, pues no solo tiene que ver con los principios de la ética, sino también con los valores humanos, y dentro de ellos la claridad de los conceptos y de la profesionalidad médica, que va desde la constante preocupación y ocupación por la superación profesional, así como los aspectos del comportamiento social, institucional, la autodisciplina, la entrega total, y la forma de presentarse no solo en la sociedad y en la institución, sino frente a cada paciente, siendo sobrios, elegantes, educados, amables, utilizando correctamente la bata sanitaria, conocida como bata médica, haciendo honor al color blanco como expresión de pureza y de guardar el secreto médico. Conclusiones: deberá ampliarse a la población por los diferentes medios de comunicación, y especialmente en los educandos y profesionales no solo en la impartición por parte de profesores universitarios, sino a través del uso de las tecnologías de la información. Es el momento para institucionalizar jurídicamente el consentimiento informado.

ABSTRACT Introduction: in the training of the professional of the Medical Sciences in Cuba, the humanist training stands out, however, deepening in the concepts informed consent, limitation of the therapeutic effort and euthanasia, the knowledge and mastery of these concepts would strengthen the medical practice. Development: the knowledge of bioethics and medical ethics is of the utmost importance, because it not only has to do with the principles of ethics, but also with human values, and within them the clarity of concepts and medical professionalism, ranging from the constant concern and occupation for professional improvement, as well as the aspects of social, institutional behavior, self-discipline, total dedication, and the way of presenting oneself not only in society and in the institution, but in front of each patient, being sober, elegant, polite, kind, correctly using the sanitary gown, known as a medical gown, honoring the white color as an expression of purity and keeping the medical secret. Conclusions: it should be extended to the population by the different means of communication, and especially in the learners and professionals not only in the teaching by university professors, but through the use of information technologies. It is time to legally institutionalize informed consent.

RESUMO Introdução: na formação do profissional das Ciências Médicas em Cuba, a formação humanista se destaca, no entanto, aprofundando-se nos conceitos de consentimento informado, limitação do esforço terapêutico e eutanásia, o conhecimento e o domínio desses conceitos fortaleceriam a prática médica. Desenvolvimento: o conhecimento da bioética e da ética médica é de extrema importância, pois não tem apenas a ver com os princípios da ética, mas também com os valores humanos, e dentro deles a clareza dos conceitos e do profissionalismo médico, que vão desde a constante preocupação e ocupação para o aperfeiçoamento profissional, bem como os aspectos do comportamento social, institucional, autodisciplina, dedicação total e a forma de se apresentar não só na sociedade e na instituição, mas na frente de cada paciente, sendo sóbrio, elegante, educado, gentil, usando corretamente o vestido sanitário, conhecido como vestido médico, honrando a cor branca como expressão de pureza e mantendo o segredo médico. Conclusões: deve ser estendida à população pelos diferentes meios de comunicação, e especialmente nos alunos e profissionais não apenas no ensino por professores universitários, mas pelo uso de tecnologias da informação. É hora de institucionalizar legalmente o consentimento informado.

The importance of applying the statement of assent to children and adolescents: a qualitative study / La importancia de la aplicación del término de consentimiento para niños y adolescentes: un estudio cualitativo / A importância da aplicação do termo de assentimento para crianças e adolescentes: um estudo qualitativo

Objective. To describe the importance of the Statement of Assent for children and adolescents invited to participate in a clinical study and their main reactions to its explanation. Methods. This is an exploratory descriptive qualitative study of 17 children and adolescents, who were invited to participate in a clinical study in the field of oncology in a hospital located in Rio de Janeiro (Brazil). Data were analyzed using thematic analysis. Results. Two thematic units were generated after data interpretation: signing the statement of assent, in which participants felt their main role when faced with the possibility of expressing their agreement or not to take part in the study; and understanding of the study, when they showed that they understood the steps of the study by asking pertinent questions to clarify their doubts. Children and adolescents understood the steps of the study contained in the Statement of Assent, were interested and asked questions to clarify their doubts about the study. Conclusion. The Statement of Assent was important for participants understanding the study and having autonomy over their participation. As the statement strengthened the main role of children and adolescents in the research process, the conclusion was that its use in studies involving the pediatric population should be encouraged.

Objetivo. describir la importancia del Formulario de Consentimiento Informado para los niños y adolescentes invitados a participar en un estudio clínico aleatorizado y sus principales reacciones a su explicación. Métodos. se trata de una investigación exploratoria descriptiva con abordaje cualitativo, realizada con 17 niños y adolescentes, quienes fueron invitados a participar de un estudio clínico en el área de oncología en un hospital ubicado en Río de Janeiro (Brasil). A los datos se les realizó análisis temático. Resultados. Luego de la interpretación de los datos, se generaron 2 unidades temáticas: la firma del formulario de consentimiento y la comprensión del estudio. Los niños y adolescentes entendieron las etapas del estudio contenidas en la firma del Término de Asentimiento y se interesaron, haciendo preguntas para aclarar sus dudas sobre la investigación. Conclusión. El consentimiento informado era importante para que los participantes entendieran la investigación y tuvieran autonomía sobre su participación. Al potenciar el protagonismo de los niños y adolescentes en el proceso de investigación, recomendamos que debe fomentarse su uso en los estudios con población pediátrica.

Objetivo. Descrever a importância do Termo de Assentimento para crianças e adolescentes convidados a participar de um estudo clínico e suas principais reações quanto à explicação do mesmo. Métodos. Trata-se de uma pesquisa do tipo descritiva exploratória com abordagem qualitativa, realizada com 17 crianças e adolescentes, que foram convidados a participar de um estudo clínico na área da oncologia em um hospital localizado no Rio de Janeiro (Brasil). Os dados foram analisados empregando-se a análise temática. Resultados. Após a interpretação dos dados, foram geradas 2 unidades temáticas: a assinatura do termo de assentimento em que os participantes se sentiram protagonistas frente a possibilidade de expressarem a concordância ou não em participar da pesquisa, e a compreensão sobre o estudo quando elas mostraram que entenderam as etapas do estudo fazendo perguntas pertinentes para esclarecer suas dúvidas. As crianças e adolescentes compreenderam as etapas do estudo que constavam no Termo de Assentimento e tiveram interesse, fazendo perguntas para esclarecer suas dúvidas com relação à pesquisa. Conclusão. O termo de assentimento foi importante para os participantes compreenderem sobre a pesquisa e para terem autonomia sobre sua participação. Por potencializar o protagonismo de crianças e adolescentes no processo de pesquisar conclui-se que seu uso em estudos que envolvem a população pediátrica deve ser incentivado.

Construção e aplicabilidade de um termo de assentimento em pesquisa em nutrição com crianças hospitalizadas em tratamento oncológico / Construction and applicability of a term of consent in nutrition research with children hospitalized for oncological treatment

Objetivo: relatar a experiência na construção e aplicabilidade de um termo de assentimento livre esclarecido em uma pesquisa com crianças pré-escolares e escolares hospitalizadas para tratamento oncológico. Material e método: trata-se de um relato de experiência sobre a construção e aplicabilidade de um Termo de Assentimento Livre e Esclarecido lúdico para realização de um estudo sobre perfil nutricional e educação alimentar e nutricional de crianças em tratamento oncológico de um hospital público infantil em Santa Catarina-Brasil. Resultados: a construção e aplicabilidade do Termo de Assentimento Livre Esclarecido permitiu melhor compreensão da criança anterior à realização da pesquisa referente às etapas e fases da coleta dos dados do estudo, assim como os riscos e benefícios do mesmo. Foi possível à criança esclarecer suas dúvidas e participar ativamente do estudo. Foram convidadas para participar do estudo 13 crianças de ambos os sexos entre 5 ­ 12 anos de idade que estavam internadas no ambulatório de oncologia. Considerações Finais: adoção do Termo de Assentimento Livre Esclarecido Lúdico construído mostrou-se efetivo ao alcance do objetivo de sua utilização no contexto ético em pesquisa e avançou no sentido de despertar sobre potencialidade para além da pesquisa e, também, como recurso fundamental para o assentimento das crianças em situações específicas no processo de adoecimento e internação, possibilitando o exercício de direito e compreensão do que está sendo realizado durante seu tratamento.

Objective: report the experience in the construction and applicability of an informed term of consent in a survey of children hospitalized for cancer treatment. Material and method: experience report on the construction and applicability of a free and informed term of consent for conducting a study on the nutritional profile and food and nutrition education of children and adolescents undergoing cancer treatment at a public hospital in Santa Catarina, Brazil. Results: the construction and applicability of the informed term of consent allowed a better understanding of the child prior to conducting the research regarding the steps and phases of data collection, as well as its risks and benefits. It was possible for the child to clarify their doubts and actively participate in the study. Thirteen children of both sexes, aged between 5 - 12 years, hospitalized and in the oncology outpatient clinic, were invited to participate. Final considerations: adoption of the playful free and informed term of consent proved to be effective in reaching the objective of its use in the ethical research context and it has advanced in the sense of raising awareness of the potentiality beyond research, and also as a fundamental resource for the consent of children in specific situations in the illness and hospitalization process, enabling them to exercise their rights and understand what is happening during their treatment.

Consentimento informado para a testagem do HIV em unidades de pronto-socorro e direitos humanos dos pacientes: à procura de equilíbrio / Informed consent for HIV screening in the emergency departments and human rights in patient care: seeking the right balance

Resumo O "excepcionalismo" da infecção pelo HIV diz respeito ao fato de essa doença ser considerada tão diferente das demais e de que sua testagem necessita de uma abordagem especial em relação ao consentimento informado. Frequentemente, pessoas infectadas pelo HIV visitam unidades de assistência à saúde, sobretudo prontossocorros, anos antes de receberem um diagnóstico, sem terem sido testadas nessas oportunidades. Existe considerável interesse público em ampliar a testagem para o HIV em prontos-socorros. Por se tratar de ambiente sensível, cuja missão principal é o cuidado de urgências e emergências, há questionamentos quanto a esse ser um local apropriado para um programa de rastreamento universal, notadamente por questões éticas. Assim, os "direitos humanos dos pacientes" (DHP) constituem referencial teórico essencial para a análise de conflitos éticos que surgem no encontro clínico, fortalecendo a efetiva aplicação dos direitos humanos ao cuidado em saúde.

Abstract HIV exceptionalism refers to the fact that the illness is so different from other diseases that testing needs a special approach to informed consent. HIV infected people often visit health clinics, especially emergency departments, years before receiving a diagnosis without being tested for HIV. There is considerable public interest in increasing HIV testing in emergency departments. However, because these departments are sensitive environments that primarily provide urgent and emergency care, a number of ethical questions have been raised about the appropriateness of these settings for the implementation of universal screening programs. Human rights in patient care therefore constitutes an essential theoretical framework for analyzing ethical and legal dilemmas that arise in clinical encounters, thus strengthening the application of human rights principles to the context of patient care.

Volunteers for clinical trials: from the history of abuses and exploitation to the inclusion movement, and to an income resource / Voluntários para ensaios clínicos: de uma de história de abusos e exploração até o movimento de inclusão e fonte de renda / Voluntarios para ensayos clínicos: de una historia de abusos y explotación hasta el movimiento de inclusión y fuente de renta

Medical research is essential to develop new and better therapies, increase social standards and a better life for all of us. Scientific curiosity has helped to achieve many successful innovations, but history also demonstrates that research can lead to abuses of individuals neglecting autonomy and integrity of the human being. Since the 1960ies we have witnessed a continuous development of international regulations and ethics guidelines (soft law) in medical research, leading to a higher quality of scientific results. An important focus lies on recognizing human vulnerability and a therefore adapted informed consent procedure. Our modern clinical trials structure requires the inclusion of healthy volunteers in the first phases of the development of a new medicinal product, leading to new ethical questions and challenges. The Corona-Pandemic has accelerated vaccine development in a successful way also leading to a new importance of healthy volunteers in the medical research landscape.

A pesquisa médica é essencial para desenvolver novas e melhores terapias, aumentar os padrões sociais e uma vida melhor para todos nós. A curiosidade científica ajudou a alcançar muitas inovações bem-sucedidas, mas a história também demonstra que a pesquisa pode conduzira abusos de indivíduos, negligenciando a autonomia e a integridade do ser humano. Desde a década de 1960, temos testemunhado um desenvolvimento contínuo de regulamentos internacionais e de diretrizes éticas (soft law) em pesquisa médica, levando a resultados científicos de maior qualidade. Um foco importante está no reconhecimento da vulnerabilidade humana e, consequentemente, num procedimento de consentimento informado adaptado. A nossa estrutura moderna de ensaios clínicos requer a inclusão de voluntários saudáveis nas primeiras fases do desenvolvimento de um novo medicamento, suscitando novas questões e desafios éticos. A pandemia de coronavírus acelerou o desenvolvimento de vacinas de uma forma bem-sucedida, contribuindo também para uma maior importância de voluntários saudáveis no cenário da pesquisa médica.

La investigación médica es esencial para desarrollarterapias nuevas y mejores, aumentar los estándares sociales y una vida mejor para todos nosotros. La curiosidad científica ha ayudado a lograr muchas innovaciones exitosas, pero la historia también demuestra que la investigación puede conducir a abusos deindividuos que descuidan la autonomía y la integridad del ser humano.Desde la década de 1960 hemos sido testigos de un desarrollo continuo de las regulaciones internacionales y de las directriceséticas(soft law) en la investigación médica, lo que ha llevado a una mayor calidad de los resultados científicos. Un enfoque importante radica en el reconocimiento de la vulnerabilidad humana y, por lo tanto, en un procedimiento de consentimiento informado adaptado.Nuestra moderna estructura de ensayos clínicos requiere la inclusión de voluntarios sanos en las primeras fases del desarrollo de un nuevo medicamento, lo que genera nuevas cuestiones y desafíos éticos. La pandemia de coronavirus ha acelerado el desarrollo de vacunas de una manera exitosa, lo que también ha dado lugar a una nueva importancia de los voluntarios sanos en el panorama de la investigación médica.

Consentimiento informado en las prestaciones de salud / Informed consent in health care services / Consentimento informado nas prestações de saúde

Resumen: Por regla general, las prestaciones de salud requieren el consentimiento informado del paciente. Los fundamentos éticos detrás de esta exigencia son la autonomía del paciente para decidir sobre su propio cuerpo y el respeto a su dignidad, que impide instrumentalizarlo. La manera en que el ordenamiento jurídico materializa estos fines es consagrando deberes de información y de consejo, y disciplinando las condiciones bajo las cuales debe prestarse el consentimiento. Jurídicamente, estos deberes delimitan la relación médico-paciente y ayudan a definir hipótesis de responsabilidad civil. En este artículo se revisan las condiciones para la satisfacción de estos deberes, así como los supuestos en que su infracción pueden dar lugar a responsabilidad civil.

Abstract: As a general rule, medical interventions require to be informingly consented by the patient. This requirement is ethically founded in the autonomy of the patient to decide on his own body and the respect for his dignity that prevent to instrumentalise it. The way in which the law materialises those ends is by implementing duties to inform and duties to advise, and regulating the conditions under which the consent must be given. Legally, those duties delimit the relation physician-patient and give guidance to define hypothesis of civil liability. In this article, we revise the conditions for the satisfaction of those duties and the cases in which their breach give rise to civil liability.

Resumo: Por regra general, as prestações de saúde requerem o consentimento informado do paciente. Os fundamentos éticos por trás dessa exigência são a autonomia do paciente para decidir sobre seu próprio corpo e o respeito à sua dignidade, que impede instrumentalizálo. A maneira em que o ordenamento jurídico materializa estes fins é consagrando deveres de informação e de aconselhamento, e disciplinando as condições sob as quais deve prestar-se o consentimento. Juridicamente, estes deveres delimitam a relação médico-paciente e ajudam a definir hipóteses de responsabilidade civil. Neste artigo se revisam as condições para a satisfação destes deveres, assim como os pressupostos em que sua infração podem dar lugar à responsabilidade civil.

Consentimiento informado en la reciente regulación de la telemedicina en Uruguay / Informed consent in the recent regulation of telemedicine in Uruguay / Consentimento informado no recente regulamento da telemedicina no Uruguai

En el presente artículo se analizarán algunos de los aspectos medulares de la Ley N°19.869 (a un año de su entrada en vigencia), que a texto expreso reguló en nuestro país los servicios provistos mediante Telemedicina; y principalmente en lo atinente a la formación del consentimiento informado a través de dicha práctica (AU)

This paper will analyze some of the core aspects of Law No. 19,869 (one year after its entry into force), which expressly regulated in our country the services provided through Telemedicine; and mainly with regard to the formation of informed consent through such practice (AU)

Este artigo analisará alguns dos aspectos centrais da Lei Nº 19.869 (um ano após da sua entrada em vigor), que por meio de texto expresso regulamentou em nosso país os serviços prestados por meio da Telemedicina; e principalmente no que diz respeito à formação do consentimento informado por meio dessa prática (AU)

La obligación de informar y el consentimiento informado en Odontología: una mirada crítica más allá de la regulación normativa / Right to be informed and informed consent in Dentistry: A critical look beyond law regulation / A obrigação de informar e o consentimento informado em Odontologia: uma visão crítica para além da regulação normativa

Resumen El presente trabajo tiene por finalidad mostrar que la regulación normativa chilena de la obligación de informar y el consentimiento informado en Odontología no resultan suficientes para un apropiado ejercicio de tales derechos. Para ello describe en qué consisten tales obligaciones, considerando aspectos históricos y doctrinarios, y analiza el derecho a ser informado y el consentimiento informado haciendo énfasis en su finalidad y utilidad. Detalla además, de manera crítica y pormenorizada, la actual regulación chilena sobre la materia y aspectos de la práctica odontológica en materia de consentimiento informado. En último término, propone soluciones para superar los inconvenientes encontrados.

Abstract This article aims to make clear that the Chilean regulation of the right to be informed and informed consent in Dentistry is not sufficient for the proper exercise of such rights. To do this, it begins by describing this obligations, considering historical and doctrinal aspects. It continues to analyze the right to be informed and informed consent, emphasizing its purpose and usefulness. Subsequently, the current Chilean regulation on the matter is critically detailed, to finish exposing aspects of dental practice in the field of informed consent. Lastly, some solution proposals for overcoming the problems found are indicated.

Resumo O presente trabalho tem por finalidade mostrar que a regulação normativa chilena da obrigação de informar e do consentimento informado em Odontologia não é suficiente para um exercício apropriado de tais direitos. Para isto, descreve no que consistem tais obrigações, considerando aspectos históricos e doutrinários, e analisa o direito a ser informado e o consentimento informado dando ênfase na sua finalidade e utilidade. Além disto, detalha de maneira crítica e pormenorizada a atual regulação chilena sobre o tema e aspectos da prática odontológica em termos de consentimento informado. Por fim, propõe soluções para superar os inconvenientes encontrados.

Reflexividad, autonomía y consentimiento. Un análisis de las experiencias de mujeres en la búsqueda de un parto fisiológico en la Ciudad de Buenos Aires / Reflexividade, autonomia e consentimento. Uma análise das experiências de mulheres na busca por um parto fisiológico na Cidade de Buenos Aires / Reflexivity, autonomy and consent. An analysis of womens experiences in the search for a physiological birth in the City of Buenos Aires

Resumen En este artículo se analiza el uso del consentimiento informado en torno a partos y nacimientos, mediante el análisis de las estrategias que efectúan las mujeres gestantes de la Ciudad de Buenos Aires en pos del reconocimiento de sus cuerpos, sus bebés, la fisiología de sus partos y el respeto por sus decisiones informadas. A partir de una investigación etnográfica, se analizan las tensiones que experimentan en sus intentos por hacer respetar sus necesidades, derechos y elecciones. Diferentes estrategias (directivas anticipadas, plan de parto, etc.) son desplegadas por las mujeres para efectivizar su protagonismo en las decisiones médicas respecto de sus partos. Este trabajo sugiere que el consentimiento informado no solo es un procedimiento médico formal que utilizan los/as médicos/as para avalar sus decisiones y dejar por sentado la aceptación del paciente, sino que se trata de una herramienta por la cual las mujeres se apropian y movilizan en sus interacciones con el sistema de salud.

Resumo Este artigo analisa o uso do consentimento informado em torno de partos e nascimentos, analisando as estratégias adotadas por gestantes na cidade de Buenos Aires, a fim de reconhecer seus corpos, seus bebês, a fisiologia de seus nascimentos e respeito por suas decisões informadas. A partir de uma investigação etnográfica, são analisadas as tensões que elas experimentam em suas tentativas de reforçar suas necessidades, direitos e escolhas. Estratégias diferentes (diretrizes antecipadas, plano de parto, etc.) são adotadas pelas mulheres para desempenhar seu papel nas decisões médicas sobre seus partos. Este artigo sugere que o consentimento informado não é apenas um procedimento médico formal que os/as médicos/as usam para apoiar suas decisões e dar como certa a aceitação da paciente, mas que é uma ferramenta pela qual as mulheres se apropriam e mobilizam suas interações com o sistema de saúde.

Abstract This paper inquires about the use of informed consent in childbirths and labours, analysing the strategies employed by pregnant women in Buenos Aires Capital City in pursuit of the recognition of their bodies, their babies, the physiology of their labours and the respect of their informed choices. In the context of an ethnographic study, the tensions that women experience in their attempts to make their needs, rights and decisions respected are analyzed. Different strategies (advance healthcare directive, birth plans, etc.) are devised by women to secure their central position in the decision-making related to their labours. This study suggests that informed consent is not only a formal medical procedure that physicians use to support their decision and have a written document of the patient's agreement, but also a tool used by women to seize control of their interactions in the health-care system.

Planificación de los cuidados en el final de la vida. Perspectivas de profesionales de oncología y cuidados paliativos / End-of-life care planning. Oncologist and palliative care professionals perspectives / Planejamento dos cuidados em fim de vida. Perspectivas de oncologistas e profissionais de cuidados paliativos

Resumen El artículo aborda la perspectiva de profesionales de oncología y cuidados paliativos de Argentina sobre la planificación anticipada de los cuidados en el final de la vida de pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas. A partir de un diseño de investigación cualitativa, basado en entrevistas semi-estructuradas con profesionales de diferentes disciplinas, se analizaron las dificultades para la participación de los y las pacientes en el proceso de toma de decisiones y en los procesos de consentimiento informado en torno a los cuidados en el final de la vida. Pese a valorar la planificación anticipada del cuidado e instrumentos como las directivas anticipadas, se identifican barreras para la implementación de estas prácticas. La falta de herramientas comunicacionales para abordar este tipo de conversaciones con los pacientes, el ocultamiento de la información sobre el diagnóstico y/o el pronóstico de la enfermedad, la falta de articulación entre equipos que realizan el seguimiento de pacientes con enfermedad avanzada, y la resistencia de familiares y pacientes, limitan los márgenes de decisión y consentimiento por parte de los pacientes.

Abstract The article addresses the perspective of oncologist and palliative care professionals of Argentina on the advance end of life care planning for patients with advanced cancer. Based on semi-structured interviews with professionals from different disciplines, the paper explores barriers for the patient participation in the decision-making process in end of life care. Despite the acceptance of advance care planning and instruments such as advance directives, barriers to the implementation of these practices are identified. The lack of communication skills to deal with this type of conversation with patients, the concealment of information on the diagnosis and prognosis of the disease, the lack of coordination between teams that keep track of patients with advanced disease, and the resistance from relatives and patients, limit the margins of decision and consent by patients.

Resumo O artigo aborda a perspectiva dos profissionais de oncologia e cuidados paliativos na Argentina sobre o planejamento antecipado dos cuidados de fim de vida para pacientes com doenças oncológicas avançadas. Partindo de um desenho de pesquisa qualitativa, com base em entrevistas semiestruturadas com profissionais de diferentes disciplinas, o artigo analisa as dificuldades para a participação dos pacientes no processo de tomada de decisão e nos processos de consentimento informado em torno aos cuidados de fim de vida. Apesar de valorizar o planejamento do cuidado antecipado e instrumentos como as diretrizes antecipadas, identificam-se barreiras para a implantação dessas práticas. A falta de instrumentos de comunicação para atender esse tipo de conversa com os pacientes, o encobrimento do diagnóstico e / ou prognóstico da doença, a falta de articulação entre as equipes que acompanham os pacientes com doença avançada e a resistência dos familiares e pacientes, limitam as margens de decisão e consentimento por parte dos pacientes.

Analysis of the influence of clinical and demographic factors on the understanding of cataract informed consent / Análisis de la influencia de factores clínicos y demográficos en la comprensión del consentimiento informado de cataratas / Análise da influência de fatores clínicos e demográficos na compreensão do consentimento informado para cirurgia de catarata

PURPOSE: To estimate the influence of clinical and demographical information in the understanding of cataract surgery informed consent, identifying less understandable areas. To assess informed consent document concept. METHODS: Multiple-choice questionnaire was designed to collect information and to evaluate the understanding of cataract surgery and informed consent. An ordinary regression model was adjusted to express the effect of clinical and demographic variables to the questionnaire score. RESULTS: The study comprised 180 patients. Sex (female, p=0.404), non-ophthalmologist source of information (p=0.397), previous surgical history (p=0.571), not having a companion (p=0.396) nor the days since the signing of informed consent form (p=0.535) had no influence in the understanding of cataract surgery informed consent. Age (r=-0.083, p<0.001) and educational level (secondary studies r=1.845, p<0.001; tertiary studies r=4.289, p<0.001) showed statistical significance with greater strength of association educational level (OR secondary studies = 6.33, OR tertiary studies = 72.86) than age had (OR = 0.92). CONCLUSION: Patient's knowledge about cataract informed consent is influenced by age and educational level. The purpose and the risks, consequences of not performing surgery and postoperative indications are the least understood topics. Informed consent is seen as a forced legal obligation.

OBJETIVOS: estimar la influencia de la información clínica y demográfica en la comprensión del consentimiento informado de la cirugía de cataratas, identificando áreas menos comprensibles. Evaluar el concepto de "documento de consentimiento informad". MÉTODOS: el cuestionario de opción múltiple se diseñó para reunir información y evaluar la comprensión de la cirugía de cataratas y el consentimiento informado. Se ajustó un modelo de regresión ordinario para expresar el efecto de las variables clínicas y demográficas en la puntuación del cuestionario. RESULTADOS: El estudio abarcó 180 pacientes. Sexo (femenino, p = 0.404); fuente de información no oftalmológica (p = 0.397); historial quirúrgico previo (p = 0.571); no tener acompañante (p = 0.396), y los días desde la firma del formulario de consentimiento informado (p = 0,535), que no tuvo influencia en la comprensión del consentimiento informado en la cirugía de cataratas. La edad (r = -0.083, p <0.001) y el nivel educativo (estudios secundarios r = 1.845, p <0.001; estudios terciarios r = 4.289, p <0.001) mostraron significación estadística con una mayor fuerza del nivel educativo de asociación (OR estudios secundarios = 6.33, OR estudios terciarios = 72.86) que la edad (OR = 0.92). CONCLUSIÓN: El conocimiento del paciente sobre el consentimiento informado en cirugía de cataratas está influenciado por la edad y el nivel educativo. Los temas menos entendidos son el propósito y los riesgos, las consecuencias de no realizar la cirugía y las indicaciones postoperatorias. El consentimiento informado se considera una obligación legal forzada.

OBJETIVO: Estimar a influência de informações clínicas e demográficas na compreensão do consentimento informado para cirurgia de catarata, identificando áreas menos compreensíveis. Avaliar o conceito do documento de consentimento informado. MÉTODOS: Um questionário de múltipla escolha foi desenvolvido para coletar informações e avaliar a compreensão sobre cirurgia de catarata e de consentimento informado. Um modelo de regressão ordinária foi ajustado para expressar o efeito das variáveis clínicas e demográficas no escore do questionário. RESULTADOS: O estudo envolveu 180 pacientes. Sexo (feminino, p=0,404), fonte de informações não oftalmológica (p=0,397), história cirúrgica prévia (p=0,571), não ter um/a companheiro/a (p=0,396) nem os dias desde a assinatura do formulário de consentimento informado (p=0,535) tiveram influência na compreensão do consentimento informado para cirurgia de catarata. Idade (r=-0,083, p<0,001) e nível educacional (estudos secundários r=1,845, p<0,001; estudos terciários r=4,289, p<0,001) mostraram significância estatística, com maior força de associação para o nível educacional (OR estudos secundários = 6,33, OR estudos terciários = 72,86) que para a idade (OR = 0,92). CONCLUSÃO: O conhecimento do paciente sobre o consentimento informado para cirurgia de catarata é influenciado pela idade e nível educacional. O objetivo e os riscos, consequências, de não fazer a cirurgia e as indicações pós-operatórias são os tópicos menos compreensíveis. O consentimento informado é visto como uma obrigação legal compulsória.